Weitere hilfreiche Informationen für Patienten mit Seltenen Erkrankungen:
Orphanet: Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs
SE-Atlas: Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
ACHSE: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
NAMSE: Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
KISS Hamburg: Kontakt- und Informationsstellen für Selbsthilfegruppen in Hamburg