Mit Ihren Patient:innendaten die medizinische Forschung unterstützen
Helfen Sie mit, dass Krankheiten besser erforscht und neue Therapien entwickelt werden können.
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Ihre Patient:innendaten für die medizinische Forschung
Bei Ihrer Behandlung in der Klinik werden Daten zu Ihrem Gesundheitszustand und Ihren Therapien erhoben.
Eventuell werden Ihnen auch Biomaterialien wie Blut- oder Gewebeproben abgenommen.
Mit Ihrer Einwilligung können diese Informationen und Materialien deutschlandweit verknüpft und für die medizinische Forschung verwendet werden.
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Warum medizinische Forschung unterstützen?
Medizinische Forschung hilft Ärzt:innen, Krankheiten besser und schneller zu erkennen, zu behandeln und vorzubeugen.
Werden durch die Forschung neue Diagnose-, Behandlungs- und Vorsorgemöglichkeiten entwickelt, profitieren alle davon.
So können Sie mit Ihrer Einwilligung helfen, die Patient:innenversorgung noch besser zu machen.
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Was passiert mit meinen Daten und wie werden sie geschützt?
Wie werden meine Daten geschützt?
Den Schutz und die Sicherheit Ihrer Daten nehmen wir sehr ernst.
- Alle Daten, die eine Person unmittelbar identifizieren, werden durch eine Kombination von Zeichen ersetzt (codiert). Dadurch können die Daten nicht mehr direkt einer Person zugeordnet werden.
- Die codierten Daten werden ausschließlich zu medizinischen Forschungszwecken verwendet.
- Eine unabhängige Ethikkommission und ein Fachgremium des UKE entscheiden, ob die Patientendaten für ein bestimmtes Forschungsvorhaben genutzt werden.
Was passiert mit meinen Daten?- Mit Ihrer Einwilligung werden Ihre Patient:innendaten in den nächsten fünf Jahren für die medizinische Forschung gesammelt.
- Diese Daten werden dann bis zu 30 Jahre lang gespeichert und für Forschungszwecke genutzt, wenn Sie nicht widerrufen.
Um welche Daten geht es?Es sind Informationen zu Ihrer Person, die anlässlich Ihrer routinemäßigen Untersuchung und Behandlung gesammelt werden. Das sind z. B. Daten aus Ärzt:innenbriefen, Ihre Krankengeschichte (z.B. Therapieverlauf) oder Daten aus medizinischen Untersuchungen (z.B. Laborergebnisse), eventuell auch Blut- oder Gewebeproben.
Erklärfilm für Patient:innen
Wie Sie mit Ihren Gesundheitsdaten die medizinische Forschung unterstützen können. [VIDEO]
Wie kann ich einwilligen?
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Was soll ich genau tun?
Schritt 1: Informieren
Lesen Sie bitte zunächst die ausführlichen Informationen rund um die Nutzung von Ihren Patient:innendaten für medizinische Forschungszwecke durch: Patient:inneninformation
Schritt 2: Unterlagen ausfüllenUnser geschultes Personal vor Ort klärt Sie über die Nutzung Ihrer Patient:innendaten für die medizinische Forschung auf und bittet Sie um Ihre Einwilligung.
Gerne können Sie bereits Zuhause die Einwilligungserklärung vorausfüllen und bei Ihrem nächsten UKE-Besuch mitbringen: Einwilligungserklärung
Gerne bieten wir Ihnen ein Aufklärungsgespräch an, entweder bei der Abgabe Ihrer Dokumente oder vorab telefonisch unter:
+49 (0) 40 7410 - 35590 Alternativ können Sie uns per E-Mail kontaktieren: mii@uke.de
Schritt 3: Unterlagen abgebenDie ausgefüllte und unterschriebene Einwilligungserklärung geben Sie bitte persönlich ab:
Zentrale Patientensteuerung (ZPS)
Gebäude O10, Halle Empfang
Martinistraße 52
20246 Hamburg -
Was ist dabei zu beachten?
WICHTIGER HINWEIS:
- Ihre Einwilligung ist freiwillig und hat keine Auswirkungen auf Ihre Behandlung.
- Sie können Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen oder ändern.
Weiterführende Informationen und Links
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Breite Forschungseinwilligung (Broad Consent)
Mit Ihrer Einwilligung können Ihre Patient:innendaten bundesweit Universitäten, Forschungsinstituten und forschenden Unternehmen auf Antrag für medizinische Forschungszwecke zur Verfügung gestellt werden.
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Wie wird eine bundesweite Nutzung meiner Patient:innendaten ermöglicht?
Die Voraussetzungen sowie die erforderlichen Strukturen dafür werden im Rahmen der Medizininformatik-Initiative (MII) erarbeitet.
An der Medizininformatik-Initiative, einem bundesweiten Forschungsprojekt, sind alle Universitätskliniken Deutschlands, diverse Forschungseinrichtungen, Unternehmen, Krankenkassen und Patient:innenvertreter:innen beteiligt.
Die Medizininformatik-Initiative ist eng mit dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) vernetzt, zur Harmonisierung der Gesundheitsdaten, IT-Lösungen und Governance-Strukturen an den Standorten der Universitätsmedizin.
In der Medizininformatik-Initiative arbeiten Wissenschaftler:innen aus Medizin, Informatik und weiterer Fachrichtungen der deutschen Universitätskliniken zusammen. Ihr Ziel ist es, die Patient:innendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. So kann mit diesen Daten geforscht werden, um Krankheiten zukünftig schneller und besser heilen zu können.
Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf beteiligt sich an der Medizininformatik-Initiative.
Mehr Informationen finden Sie hier:
Mit Patient:innendaten die medizinische Forschung unterstützen -
Kann ich mich über die medizinischen Forschungsprojekte informieren?
Auf dem Forschungsdatenportal für Gesundheit (FDPG) können Sie sich über die medizinischen Forschungsprojekte der Medizininformatik-Initiative informieren.
Auf dem Portal werden umfangreiche Informationen zu allen beantragten, laufenden und abgeschlossenen Forschungsprojekten veröffentlicht.
Im Bereich Patient:inneninformationen werden alle Informationen, die für Patient:innen relvant sind, bereitsgestellt.
Des Weiteren können Sie sich bei einem Newsletter registrieren und regelmäßig Informationen über alle beantragten, laufenden und abgeschlossenen Forschungsprojekte per eMail erhalten.
Auch eine direkte Beteiligung bei der Mediziniinformatik-Initiative für Patient:innen möglich. Darüber erfahren Sie hier: Patient:innenpartizipation