Selbsthilfegruppen
Die Diagnose Krebs stellt für viele Patienten eine existentielle Bedrohung dar, mit der sie oft ganz plötzlich konfrontiert und aus dem Leben gerissen werden. "Wie geht es nun weiter ?" ist eine der häufigsten Fragen nach der Diagnosestellung. Selbsthilfegruppen bieten (nicht nur) in dieser Situation ein Beratungs- und Begleitungsangebot für Betroffene von Betroffenen an. Sie können aus der Erfahrung anderer Erkrankter lernen und erhalten wertvolle Informationen und Unterstützung, wie die nächsten Schritte anzugehen sind.
In der Resolution der Krebs-Selbsthilfeorganisationen "Psychosoziale Unterstützung für Menschen mit Krebs" vom September 2009 heißt es: Die Unterstützungsangebote der Krebs-Selbsthilfeorganisationen sind ab dem Zeitpunkt der Diagnose in die Versorgung einzubeziehen. Hierbei handelt es sich vor allem um Gespräche mit geschulten, gleich betroffenen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern der Krebs-Selbsthilfeorganisationen und um authentische und patientenorientierte Informationen in Wort und Schrift zum Leben mit der Erkrankung und gegebenenfalls Behinderung.
Ihr Weg zur Selbsthilfe
Als Hubertus Wald Tumorzentrum - Universitäres Cancer Center (UCCH) sehen wir es als eine Selbstverständlichkeit an, unsere Patient:innen im Kontakt zu den Selbsthilfegruppen zu unterstützen. Die Kontaktdaten der mit dem UCCH kooperierenden und weiterer überregionaler Selbsthilfegruppen finden Sie weiter unten auf der Seite.
Eine Reihe von Flyern und Informationsmaterialien der einzelnen in Hamburg und Schleswig-Holstein ansässigen Gruppen finden Sie auch in den Wartebereichen der Onkologischen Ambulanz und der Zentralen Anlaufstelle des UCCH. Da uns auch die Bedürfnisse und die direkte Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen am Herzen liegen, bieten wir spezielle Angebote, Unterstützung bei Projekten und Veranstaltungen für Selbsthilfegruppenleiter und -mitglieder an.
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Gesprächsführung
Wir bieten in regelmäßigen Abständen ein Kommunikationstraining für Selbsthilfegruppenleiter:innen an, in dem der Umgang mit belastenden Situationen oder "speziellen" Gruppenmitglieder:innen, Gruppenleitungen und -dynamiken, sowie der Umgang mit Hoffnung, Trauer und Ungewissheit gemeinsam erarbeitet und in Rollenspielen geübt werden.
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Selbsthilfegruppenraum
Für Beratungsgespräche steht unseren kooperierenden Selbsthilfegruppen zu festgelegten Zeiten ein Raum in der Zentralen Anlaufstelle des Hubertus Wald Tumorzentrums - Universitäres Cancer Center Hamburg (UCCH) zur Verfügung.
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Gemeinsame Projekte mit Selbsthilfegruppen
Wir bieten für Selbsthilfegruppen auch aktive Unterstützung bei der Durchführung von eigenen Projekten an: Wir beraten beispielsweise gerne bei der Veranstaltungsplanung und organisieren diese in Abstimmung mit den Selbsthilfegruppen auf unserem Klinikgelände oder stellen medizinisches Fachpersonal als Referenten zur Verfügung. Wenn Sie Ideen für ein gemeinsames Projekt haben, sprechen Sie uns gerne an, dann überlegen wir gemeinsam, wie wir es umsetzen können.
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Übersicht der kooperierenden Selbsthilfegruppen
Aktion Pink Deutschland e.V.
www.aktionpink.deAllianz gegen Brustkrebs e.V.
www.allianz-gegen-brustkrebs.deAmyloidose Selbsthilfe
www.amyloidose-selbsthilfe.deAplastische Anämie & PNH e.V.
www.aa-pnh.deArbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.
www.bauchspeicheldruese-pankreas-selbsthilfe.deback2life - Interessengemeinschaft stammzelltransplantierter junger Menschen in Hamburg
www.back2life-hamburg.deBRCA Netzwerk e.V. - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs
www.brca-netzwerk.deBundesorganisation Selbsthilfe Neuroendokrine Tumoren e.V.
www.netzwerk-net.deBundesverband der Kehlkopflosen e.V.
www.kehlkopfoperiert-bv.deBundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe (BPS) e.V.
www.prostatakrebs-bps.deDeutsche Sarkom Stiftung, regionale Patientengruppe, GIST Hamburg
www.sarkome.de/Deutsche ILCO e.V. Hamburg
www.ilco.deDeutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V.
www.leukaemie-hilfe.deDeutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (TREFFPUNKT Hamburg)
www.junge-erwachsene-mit-krebs.deFörderverein für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V.
www.foerderverein-kmt.deFrauenselbsthilfe nach Krebs
www.frauenselbsthilfe.deKopf-Hals-M.U.N.D.-Krebs e.V.
www.kopf-hals-mund-krebs.deKraniopharyngeom-Gruppe Nord
www.kraniopharyngeom.deLungenkrebstherapie ZielGENau e.V.
www.zielgenau.orgMultiples-Myelom Selbsthilfegruppe Hamburg
www.plasmozytom-myelom-selbsthilfegruppe-hamburg.deNetzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
www.glandula-net-online.deNETZWERK FSH ONLINER
www.frauenselbsthilfe.de/angebote/netzwerk-fsh-onlinerOvarSH - Selbsthilfegruppen Eierstockkrebs
www.ovarsh.deProMann Hamburg
www.promann-hamburg.deProstatakrebs-Selbsthilfegruppe Altona
www.prostatakrebs-hamburg.deProstatakrebs-Selbsthilfegruppe Hamburg
www.prostatakrebs-shg-hh.deProstatakrebs-Selbsthilfegruppe Heidekreis
www.prostatakrebs-sfa.deSelbsthilfegruppe nach Krebs Süderelbe
Selbsthilfe Speiseröhre Hamburg
www.speiseroehrenkrebs-hh.deSherpa-Initiative im Förderverein für Knochenmarktransplantation e.V. in Hamburg
www.foerderverein-kmt.deSHG Blasenkrebs Hamburg
www.blasenkrebs-shb.deSHG Hamburg - Leben ohne Schilddrüse
www.sd-krebs.deSHG Hautkrebs Buxtehude
www.shg-hautkrebs-buxtehude.deSHG Hautkrebs Hamburg
SHG Hirntumor-Betroffene
www.hirntumor-betroffene-hamburg.deSHG Lungenkrebs
www.selbsthilfe-lungenkrebs-hamburg.deSHG Prostatakrebs Diepholz
SHG Prostatakrebs Pinneberg
www.prostatakrebs-selbsthilfe-pinneberg.deSHG Prostatakrebs Verden
Vereinigung Akustikus Neurinom e.V.
www.akustikus.deVulvakarzinom-Selbsthilfegruppe e.V.
www.vulvakarzinom-shg.de
UCCH Selbsthilfegruppen-Sprecher:innen
Die UCCH Selbsthilfegruppen-Sprecher:innen sind die ersten Ansprechpartner:innen bei Fragen zum Thema Selbsthilfe, halten Kontakt zu den verschiedenen SHG-Vertreter:innen im gesamten Netzwerk, kümmern sich gemeinsam mit uns um die Organisation der Task Forces und nehmen an Audits sowie Hearings teil.
Im Download-Dokument möchten wir Ihnen die aktuellen Selbsthilfegruppen-Sprecher:innen Heide Lakemann und Jürgen Martens vorstellen. Dafür haben wir beiden einige Fragen zum persönlichen Weg in die Selbsthilfe sowie Wünschen für die Zukunft gestellt.
Koordinierung
PD Dr. med. Andreas Block, MBA
Avin Hell, Referentin für Kommunikation und Patient:innenbeteiligung
Weitere Informationen zu dem Angebot der Selbsthilfegruppen erhalten Sie unter