Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit organtransplantierten Kindern

Herzlich Willkommen auf unserer Projekt-Homepage! Hier finden Sie alle notwendigen Informationen über die Studie.

Die Studie ist inzwischen abgeschlossen. Es haben sich 104 Familien mit einem organtransplantierten Kind oder einem Kind, das auf eine Transplantation wartet, an der Befragung beteiligt. Dafür danken wir den Familien sehr!

Der deskriptive Ergebnisbericht zur TX-Kids-Studie kann hier abgerufen werden:

TX-Kids deskriptiver Ergebnisbericht (PDF, 1,5 MB)

Auf dieser Seite steht:
a) welchen Hintergrund das Projekt hat
b) welche Ziele die Studie verfolgt
c) wie die Studie durchgeführt werden soll
d) was mit den Ergebnissen passieren soll und
e) wie das Projekt gefördert wird

Hintergrund

Neben medizinischen Problemstellungen bringt eine Transplantation eine Vielzahl psychologischer und sozialer Herausforderungen und Belastungen sowohl für die betroffenen Kinder als auch für deren Familien mit sich:

Existentielle Ängste
strenges Medikamenten-Regime
Pflege- und Schutzbedürftigkeit versus Teilhabe der Kinder (z.B. durch Fehlzeiten in der Schule)
körperliche Veränderungen durch Transplantation (z.B. Narben) und Belastungen durch Medikamente
Gefahr der Vernachlässigung von Geschwisterkindern
Psychosoziale und sozioökonomische Belastungen der gesamten Familie

In Deutschland existieren nur wenige Studien, die sich mit der Situation von organtransplantierten Kindern und ihren Familien auseinandersetzen. In der Regel basieren diese Untersuchungen auf Elternangaben. Darüber hinaus ist nur wenig über die soziale Integration der betroffenen Kinder in Kitas, Schulen und Peer Groups bekannt. Wissenslücken existieren auch zu den Beratungs- und Versorgungsleistungen für die betroffenen Familien, zu deren Wünschen für weitere psychosoziale Unterstützung und Prävention sowie zu den ökonomischen Konsequenzen, die sich aus den besonderen Bedarfen der betroffenen Kinder und ihrer Angehörigen ergeben.

Ziele der Studie

Systematische Analyse der Lebenssituation der betroffenen Familien
Untersuchung von Stärken und Schwächen der gesundheitlichen Versorgung und Beratung der Familien
Ergebnisse als Basis für Handlungsempfehlungen und weitere Beratungsansätze

Methodik (ausführlicher unter: Vorgehen)

Die Untersuchung erfolgt als Fragebogenerhebung mit betroffenen Familien. Alle Familienmitglieder sollen zu Wort kommen:

Eltern
betroffenes Kind
Geschwister

Die Fragebögen wurden gemeinsam mit betroffenen Familien erstellt, ein erster Workshop mit 5 Familien fand am 23. September 2016 statt. Aus Gründen der Vergleichbarkeit werden aber auch Instrumente aus anderen Studien berücksichtigt.

Die Familien...

wurden über verschiedene Kooperationspartner im Feld der Transplantationsmedizin und der Selbsthilfe um Mitwirkung gebeten.
teilten dem Institut für Medizinische Soziologie (IMS) ihre Teilnahmebereitschaft mit.
erhielten jeweils ein Set von Fragebögen, das auf ihre individuelle Zusammensetzung und das Alter der Kinder zugeschnitten ist.

Alle Daten werden nur in anonymer Form gespeichert, ausgewertet und publiziert.

Ergebnisse und Transfer

Die Ergebnisse der Studie werden mit den betroffenen Familien und den Expertinnen und Experten im Feld der Transplantationsmedizin in gemeinsamen Workshops diskutiert und in entsprechende weitere Initiativen überführt. Publikationen und Präsentationen werden sowohl für die wissenschaftlichen als auch für die nicht-wissenschaftlichen Fach- und Betroffenenkreise erstellt.

Projektförderung und Kooperation

Das Projekt wird durch den AOK-Bundesverband gefördert. Die Transplant-Kids e.V. fördern das Projekt in ehrenamtlicher Tätigkeit. Auch das Institut für Medizinische Soziologie ist mit weiteren Eigenmitteln, Logistik und Personal beteiligt.