Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit organtransplantierten Kindern
Auf dieser Seite steht:
a) wie wir das Projekt durchführen,
b) welche Aspekte zur Teilnahme und zum Datenschutz zu beachten sind,
c) wie sich die Familien beteiligen konnten.
Achtung: Die folgenden Ausführungen beziehen sich auf die Familien-Befragung und die Anmeldung dazu. Diese Befragung ist inzwischen abgeschlossen. Wir lassen die Informationen hierzu dennoch stehen, damit das Vorgehen nachvollziehbar bleibt.
Unser Anliegen ist, die Lebenssituation der Familien mit organtransplantierten Kindern so umfassend wie möglich abzubilden. Dazu zählt auch, die Sichtweisen und Erfahrungen aller Familienmitglieder zu berücksichtigen. Um niemanden zu überfordern haben wir die Fragebögen so entwickelt, dass sie alle relevanten Lebensbereiche abbilden, ohne zu detailliert zu werden.
Des Weiteren sind Daten- und Persönlichkeitsschutz sowie Anonymität zu berücksichtigen. Für die teilnehmenden Familien bedeutet dies, dass die Erziehungsberechtigten für ihre nicht-volljährigen Kinder mitentscheiden, ob sie sich an der Untersuchung beteiligen. Dazu muss die/der Sorgeberechtigte ihr/sein schriftliches Einverständnis geben. Natürlich bleibt es den Kindern unabhängig davon selbst vorbehalten, ob sie einen entsprechenden Fragebogen ausfüllen wollen oder nicht. Um sicherzustellen, dass sich alle Teilnehmenden auf Basis einer informierten Entscheidung durch das Ausfüllen eines Fragebogens beteiligen, müssen diese eine Einwilligungserklärung zur Studienteilnahme und zu den Datenschutzbestimmungen unterschreiben. Dies gilt auch für die teilnehmenden Kinder.
Mit der Einwilligungserklärung bestätigen die Teilnehmenden, dass sie a) in die Teilnahme an der Studie einwilligen, b) dass sie in den Datenschutz für dieses Forschungsvorhaben einwilligen, und c), dass sie die Teilnehmerinformation verstanden haben und alle Fragen dazu ausreichend beantwortet sind. Zusätzlich werden die Teilnehmenden gefragt, ob wir sie für eine Nachbefragung in ca. drei Jahren nochmals kontaktieren dürfen und dazu die Speicherung ihrer Kontaktdaten (Name, Adresse) bis drei Jahre über das Ende der jetzigen Befragung hinaus erlauben.
Damit die oben beschriebene Kommunikation trotz Anonymisierung überhaupt möglich ist, wählen wir das Verfahren der sogenannten Pseudonymisierung. Dazu werden die Kontaktdaten der Teilnehmenden getrennt von den Befragungsdaten (die Fragebögen selbst) erhoben. Die Fragebögen enthalten eine Familien-ID-Nummer. Wenn die beantworteten Fragebögen bei uns eintreffen, enthalten diese keine Informationen über Namen oder Wohnort der Teilnehmenden. Die Verschlüsselungsliste (Pseudonymisierungsliste) wird in einem Stahlschrank aufbewahrt. Zugriff darauf haben ausschließlich Oliver Matzke und Christopher Kofahl als Projektdurchführende.
Wir wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie sich an dieser Studie beteiligen. Wir sind glücklicherweise in der Lage, uns mit einem Gutschein in Höhe von 30 € pro Familie für Ihre Mühe zu bedanken. Sie können wählen zwischen Amazon oder Thalia. Voraussetzung ist mindestens die Beteiligung eines Elternteils. Falls einzelne Familienmitglieder sich nicht beteiligen möchten, stellt dieses keinen Grund dar, den Familien keinen Gutschein zukommen zu lassen. Dazu möchten wir Sie bitten, Folgendes zu tun:
- Bitte gehen Sie über den folgenden Link zu einem Kontaktformular. Es enthält neben einer Datenschutzerklärung und den erbetenen Kontaktdaten ein paar Fragen zur Zusammensetzung Ihrer Familie, damit wir Ihnen die entsprechenden Fragebögen individuell zusammenstellen und zuschicken können.
- Sie erhalten dann von uns per Post ein Set von Fragebögen mit freiem Rückumschlag.
- Weder Sie noch ein Mitglied Ihrer Familie sind nach Erhalt der Unterlagen verpflichtet, sich an der Untersuchung zu beteiligen. Sie können Ihre Entscheidung in Ruhe zuhause und gemeinsam mit ihren Familienmitgliedern treffen.
- Wenn Sie und Ihre Familienmitglieder sich beteiligen sollten und Sie die Bögen ausgefüllt haben, schicken Sie diese bitte an das Institut für Medizinische Soziologie zurück.
- Nach Erhalt der Fragebögen bestätigen wir Ihnen den Eingang und Sie erhalten als Dankeschön einen Einkaufsgutschein im Wert von 30 Euro von uns. Jede Familie kann nur einmal teilnehmen.
Hier geht es zum Kontaktformular. (Link deaktiviert)
Transparenz ist uns wichtig. Dazu zählt auch, dass Sie schon vorab wissen, was Sie erwartet. Auf der Seite "Fragebögen und Materialien" können Sie alle Fragebögen einsehen.
Ablauf der Befragung
