Das Kindernetzwerk ist der seit Ende 1992 bestehende Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Das Kindernetzwerk vertritt als bundesweite Plattform Elterninitiativen, Selbsthilfeverbände
auf regionaler Ebene, Beratungsstellen sowie rund 150 Bundesverbände mit rund 200.000 angeschlossenen Mitgliedern. Für die rund 290 Mitgliedsorganisationen und -institutionen, die 650 Einzelmitglieder sowie 220 Kliniken und Einrichtungen bietet knw ein starkes Netz, teilt Informationen, Nachrichten und Termine, bereitet wichtige Themen auf und stellt diese zur Diskussion. Ziel ist es, durch Synergien Zeit und persönliche Ressourcen optimal zu nutzen und im Austausch und in Kooperation aktuelle Themen der Mitgliedsorganisationen gemeinsam anzugehen, um diese in Gesundheitspolitik, Gesundheitswesen und in der Pädiatrie (Kinder- und Jugendmedizin) schneller auf die jeweilige Agenda zu setzen.
Die in FamBer mitwirkenden Mitglieder des knw verfügen über langjährige Erfahrungen in Vorständen von Organisationen der Selbsthilfe. Sie vereinen die Betroffenensicht aus persönlichen Erfahrungen mit professionellen Kompetenzen in Geschäftsführung, Organisation und Referententätigkeit. Sie koordinieren die Aufgaben und Durchsetzungskraft. Im FamBer-Projekt unterstützen sie das IMS in Form inhaltlicher Beratung und bei der Gewinnung von Studienteilnehmenden über die Eltern-Initiativen, kooperierende Selbsthilfeorganisationen und ihrer Selbsthilfegruppen.
Dr. Annette Mund (Vorstandsvorsitzende)
Kathrin Jackel-Neusser (Geschäftsführung)
Dr. med. Henriette Högl (Geschäftsführung)
Am Glockenturm 6
63814 Mainaschaff
Telefon: 0176 703 137 80 (Jackel-Neusser)
E-Mail: jackel@kindernetzwerk.de, hoegl@kindernetzwerk.de
Das interdisziplinäre Projekt-Team kann auf langjährige Erfahrung in der Versorgungs- und Selbsthilfeforschung zurückblicken. Die Team-Mitglieder sind wissenschaftliche Mitarbeiter des Instituts für Medizinische Soziologie und stammen aus den Bereichen Psychologie, Soziologie und Gesundheitswissenschaften.
Die Medizinische Soziologie ist zuständig für die Ausbildung von Medizinstudierenden in den psychosozialen Aspekten von Krankheit und Gesundheit; in diesem Zusammenhang insbesondere durch Seminare und Vorlesungen zur Kinder- und Jugendlichengesundheit und zum Thema "pflegende Angehörige".
Ein wissenschaftlicher Schwerpunkt des Teams liegt auf Selbsthilfe-Forschung. Im Themenschwerpunkt "Patientenorientierung und Selbsthilfe" (POSH) wurden und werden seit 2006 verschiedene Projekte im Bereich der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe durchgeführt, unter anderem die vom Bundesministerium
für Gesundheit geförderte bundesweite Studie "Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland" (SHILD).
Mit dem Kindernetzwerk e. V. verbindet das IMS seit vielen Jahren eine enge Kooperation in Form von gegenseitiger Beratung und verschiedenen gemeinsamen Projekten. Hervorzuheben ist hier die große gemeinsame Studie "Die Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern in Deutschland" von 2012 bis 2015 mit über 2.000 beteiligten Familien, darunter 1.567 Familien mit chronisch kranken und/oder behinderten Kindern. Bericht zum download: Kofahl & Luedecke (2014) Familie im Fokus (2,3 MB)
Dr. Christopher Kofahl (stv. Direktor; Direktor: Prof. Dr. Olaf von dem Knesebeck)
Dr. Stefan Nickel (Wissenschaftlicher Mitarbeiter)
Franziska Alice Franz, Pauline Licht (stud. Mitarbeiterinnen)
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Institut für Medizinische Soziologie
Martinistraße 52, W37
20246 Hamburg
Telefon: (040) 7410 54266 (Kofahl)
E-Mail: kofahl@uke.de, nickel@uke.de
Das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) mit Sitz in Berlin hat rund 900 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter,
die sich auf sechs Abteilungen, den Leitungsstab, die Antidiskriminierungsstelle des Bundes und den Unabhängigen
Beauftragten für Fragen des sexuellen Kindesmissbrauchs verteilen.
Das BMFSFJ hat nach einer Ausschreibung für eine Expertise zur Vereinbarkeit von Pflege und Beruf für Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind das
knw und IMS beauftragt, mehr Erkenntnisse zur Situation der betroffenen Familien und Eltern zu gewinnen, um bestehende Unterstützungs- und Fördermaßnahmen
verbessern und ggf. neue Maßnahmen entwickeln zu können.
