Für die Beantwortung der Fragen ist eine sogenannte Primärdatenerhebung notwendig, d. h. eine direkte Befragung der Eltern von pflegebedürftigen Kindern. Denn die wenigen hierzu bestehenden Daten sind nicht umfassend und aktuell genug, um die Fragestellungen differenziert beantworten zu können, insbesondere was die Erfahrungen der Familien mit der Corona-Pandemie betrifft. Benötigt wurde demzufolge eine Umfrage mit Eltern, die ein oder mehrere pflegebedürftige, chronisch kranke und/oder behinderte Kinder haben, die noch in der Häuslichkeit leben. Für die hier beschriebene Umfrage liegt ein poisitives Etikvotum der Lokalen Psychologischen Ethikkommission (LPEK) am Zentrum für Psychosoziale Medizin des UKE vor (LPEK-0361).
Bei zwei im Haushalt lebenden Elternteilen wurde dasjenige um Beteiligung gebeten, welches sich als "Haushaltsvorstand" und/oder Hauptbetreuungsperson versteht. Eine getrennte Eltern-Befragung erschien uns nicht zumutbar, wir haben aber die Eltern ermuntert, den Fragebogen gern gemeinsam zu beantworten, um zu genaueren Einschätzungen und Daten zu kommen.
Im ersten Schritt (Juli/August 2021) entwickelten knw und IMS gemeinschaftlich den Fragebogen. Dieser basiert auf dem Fragebogen der großen Kindernetzwerkstudie in 2013, an der sich 1.567 Mütter oder Väter von pflegebdürftigen Kindern beteiligt hatten. Dadurch haben wir eine direkte Vergleichsmöglichkeit mit der Situation im Jahr 2013. So können wir mögliche Veränderungen z. B. bezüglich der erlebten Belastungen und Erwerbsaspekte herausfinden, insbesondere bzgl. der durch Covid-19 bedingten Aspekte und Probleme.
Der Hauptfokus wird auf der wirtschaftlichen und Erwerbssituation der Familien liegen. "Über Geld spricht man nicht" heißt es oft, doch genau das müssen und wollen wir in diesem Falle tun. Wir verwenden dazu Items und Skalen aus dem Sozioökonomischen Panel (SOEP), um eine Vergleichbarkeit mit einer repräsentativen Bevölkerungsstichprobe herstellen zu können. Die aktuellste uns vorliegende SOEP-Befragung zur beruflichen, Ausbildungs- und Wirtschaftssituation umfasst über 30.000 in Deutschland lebende Personen in ca. 15.000 Haushalten.
Darüber hinaus zählen auch das Wissen um und die Inanspruchnahme von Unterstützungsleistungen für Familien mit besonderen Bedarfen und sozialen Härten zu wichtigen Fragen, die gestellt wurden. Ein bedeutsamer Aspekt sind hierbei auch die pandemiebedingten Herausforderungen wie Erwerbseinbußen, Kurzarbeit oder Jobverlust, Homeoffice, Schließung von Kitas, Schulen, Betreuungs- und Fördereinrichtungen für pflegebedürftige Kinder etc. Wie haben die Arbeitgeber reagiert? Kam Homeoffice überhaupt in Frage? Wie funktioniert das mit den Kindern im Haushalt oder mit Home-Schooling? Welche Konsequenzen hat dies für die pflegebedürftigen Kinder, deren Geschwister und Eltern?
Im folgenden zweiten Schritt (23. August bis 6. Oktober) baten wir alle Eltern, die ein pflegebedürftiges Kind versorgen müssen, sich an unserer Online-Umfrage zu beteiligen. Mit "Kind" sind hier Kinder ohne Altersgrenze gemeint, d. h. auch junge Erwachsene, die von ihren Eltern häuslich versorgt werden, blieben mit eingeschlossen. Auch "pflegebedürftig" ist weit gefasst und schließt hier auch die Kinder mit Behinderungen oder alltagsbeeinträchtigenden chronischen Erkrankungen ein, auch wenn diese keinen Pflegegrad haben.
Wir erreichten die Familien über die Mitgliedsverbände des Kindernetzwerks, Pflegestützpunkte, sozialpädiatrische Zentren, kooperierende Selbsthilfeorganisationen wie z. B. bvkm, ACHSE oder BAG Selbsthilfe, Öffentlichkeitsarbeit und sogenannte Mund-zu-Mund-Propaganda.
Die Umfrage war vollständig anonym. Wir fragten nicht nach Namen oder Adressen und speicherten auch keine Geo-Daten oder IP-Adressen. Die durchschnittliche Bearbeitungszeit betrug 32 Minuten (Median, d. h. die Hälfte der Teilnehmenden hat weniger, die andere Hälfte mehr als 32 Minuten gebraucht).
Den Fragebogen können Sie sich hier als PDF herunterladen:
Im dritten Schritt (Oktober und November 2021) haben wir die Angaben von 1.070 beteiligten Eltern ausgewertet. In einem gemeinsamen Workshop mit Peer-Beraterinnen und Fach-Expertinnen haben wir die Ergebnisse diskutiert und interpretiert. Die ensprechenden gemeinsamen Schlussfolgerungen sind in Form von Empfehlungen und Impulsen für zukünftige politische Weichenstellungen in die Expertise eingegangen, welche dem Bundesfamilienministerium am 2. Dezember 2021 überreicht wurde.
Im vierten Schritt (Dezember 2021) bereiten wir die Ergebnisse weiter auf und stellen Sie Ihnen und der Allgemeinheit zur Verfügung.
Wir danken allen Eltern und Erziehungsberechtigten für's Mitmachen und ihre Unterstützung!
Interessiert an den Ergebnissen? Dann schicken Sie bitte formlos eine Email an
Kathrin Jackel-Neusser (jackel@kindernetzwerk.de) mit dem Betreff "FamBer". Wir nehmen Sie dann in den Newsletter auf.
Woher haben Sie meine Kontaktdaten?
Wenn Ihnen die Bitte zur Beteiligung an dieser Umfrage zugestellt wurde, dann erfolgte dies entweder über die Vereine, Initiativen und/oder Selbsthilfegruppen, in denen Sie Mitglied sind, oder weitere Kooperationspartner wie Beratungsstellen, mit denen Sie im Kontakt waren oder sind. Das die Umfrage durchführende Institut für Medizinische Soziologie (IMS) in Hamburg verfügt selbst über keinerlei E-Mail-Adressen oder andere Kontaktdaten noch wird es diese erheben oder erhalten.
Wird das Bundesfamilienministerium, das Kindernetzwerk e. V. oder mein Verein/meine Selbsthilfegruppe von meiner Teilnahme oder meinen Aussagen erfahren?
Diese Befragung ist anonym. Weder das Bundesfamilienministerium, das Kindernetzwerk e. V. noch eine ihrer Mitgliedsorganisationen, Initiativen und/oder Selbsthilfegruppen werden Ihre Daten erhalten. Ihre Daten werden im IMS anonym gespeichert und nicht an Dritte weitergegeben. Die Veröffentlichung der Ergebnisse dieser Umfrage erfolgt weder personenbezogen noch auf Einzelfallebene, sodass keine Rückschlüsse auf Sie gezogen werden können.
Warum sind manche Fragen sehr persönlich?
Es ist dem Bundesfamilienministerium, dem Kindernetzwerk und den beteiligten Selbsthilfeorganisationen und Eltern-Initiativen sehr wichtig, mehr über die Vereinbarkeit von Familie, Pflege und Beruf zu erfahren. Denn die wirtschaftliche Situation, Lebensqualität und Belastung sind mittlerweile zentrale Aspekte hinsichtlich der Unterstützung von Betroffenen. Wir weisen nochmals darauf hin, dass alle Angaben anonym sind.
"Muss" ich alle Fragen beantworten?
Wir bitten Sie sehr herzlich, alle Fragen zu beantworten, so wie sie heute bzw. in dem jeweils erfragten Zeitraum für Sie zutreffen. Einige Fragen enthalten Antwortmöglichkeiten wie "weiß nicht" oder "Frage trifft nicht zu", damit Sie die jeweiligen Fragen auf jeden Fall beantworten können. Freitextangaben sind grundsätzlich optional.
Warum wird nach meinem/unserem Einkommen und meiner/unserer beruflichen Situation gefragt?
Die Vereinbarkeit von Familie, Pflege und Beruf hat auch Auswirkungen auf die wirtschaftliche Situation von Familien. Der Zusammenhang zwischen der sozioökonomischen Situation von Familien und Kindeserziehung, Gesundheit, Krankheit und Behinderung wird daher auch unter diesem Aspekt zunehmend bedeutsamer. Zur Untersuchung möglicher finanzieller und beruflicher Belastungen und sozioökonomischer Nachteile, sich aus ihren besonderen Bedarfen durch die Pflege eines Kindes resultieren können, sind Fragen zum individuellen Haushaltsnettoeinkommen und der beruflichen Situation wie auch beruflicher Karriere notwendig.
Ich bin gar nicht berufstätig oder in Ausbildung; macht es Sinn, an der Umfrage teilzunehmen?
Viele Eltern sind wegen der besonderen Bedarfe Ihrer Kinder nicht berufstätig, obwohl sie es gern sein würden. Manche Eltern haben auch ihr Studium oder ihre Ausbildung unter- oder abgebrochen. Deshalb ist es für diese Studie sehr wichtig, dass auch gerade die Eltern, die sich in einer solchen Situation befinden, beteiligen.
Wer soll den Fragebogen ausfüllen?
Die Befragung richtet sich an Eltern oder andere Erziehungsberechtigte von Kindern mit besonderen Bedarfen. Eltern, die sich an der Entwicklung dieses Fragebogens beteiligt haben, empfehlen jedoch, dass vorzugsweise die Haupterziehungsperson den Fragebogen ausfüllen sollte.
Was soll ich tun, wenn mehr als eines meiner Kinder von Krankheit oder Behinderung betroffen ist?
Bitte beziehen Sie sämtliche Fragen auf das Kind mit den aus Ihrer Sicht größeren besonderen Bedürfnissen. Leider können wir den Fragebogen nicht so ausweiten, dass jedes Kind mit allen Besonderheiten umfänglich berücksichtigt werden kann.
Haben Sie weitere Fragen zur Online-Umfrage? Dann schicken Sie bitte eine Mail an Dr. Stefan Nickel nickel@uke.de oder Dr. Christopher Kofahl kofahl@uke.de.
Herzlichen Dank für Ihr Interesse.