Projektleitung: Prof. Dr. Laura Inhestern & PD. Dr. Angela Buchholz

Projektmitarbeiterinnen: Dr. Sanna Higgen, Lene Johannsen, Dipl.-Psych und Jana Winzig, M. Sc.-Psych.

Projektpartner: Transplantationszentrum Essen

Förderung: Damp Stiftung Kiel (Fördernummer: 2021-17)

Laufzeit: 24 Monate

ProjektbeschreibungHintergrund: Die Überlebensraten nach einer Lebertransplantation im Kindesalter (pTX) sind in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen. Mit dem Anstieg gewonnener Lebensjahre gewinnt auch die Qualität dieser Lebensjahre zunehmend an Bedeutung. Für Familien ist die pTX mit substanziellen Belastungen verbunden und stellt sie vor medizinische und psychosoziale Herausforderungen. Die Zeit nach der Transplantation impliziert ein kontinuierliches ärztliches Monitoring und Krankheitsmanagement und betroffene Kinder/Jugendliche werden früh mit komplexen Anforderungen (z.B. Medikamenteneinnahme, regelmäßige Arztbesuche) konfrontiert, die auch wiederum substanzielle psychische und soziale Belastungen zur Folge haben können.

Zielsetzungen des Projekts: Vor diesem Hintergrund ist das Ziel des Projekts die Verbesserung der Routineversorgung von Kindern und ihren Familien nach einer pTX. Mittels quantitativer und qualitativer Methoden werden betroffene Familien und Behandelnde befragt. Die folgenden drei Ziele wurden formuliert:
1) Ableitung von Empfehlungen für eine umfassende und bedarfsgerechte Versorgung
2) Entwicklung eines Belastungsscreenings zur Identifikation von Unterstützungsbedürfnissen
3) Erstellung von Informations- und Unterstützungsmaterialien für betroffene Familien

Projektablauf: Das beantragte Vorhaben soll durch einen Mixed-Methods-Ansatz realisiert werden. Für die Entwicklung des Belastungsscreening werden Kinder nach Lebertransplantation und ihre Eltern sowie Gesundheitsfachpersonal eingeladen, mögliche Belastungsfaktoren hinsichtlich ihrer Relevanz und Häufigkeit zu beurteilen. Zudem wird mit Hilfe einer Concept-Map das Konstrukt „Belastungen in Familien mit pädiatrischer Lebertransplantation“ visualisiert. In kurzen Interviews werden Familien und Gesundheitsfachpersonal gebeten, die Anwendung des Screenings sowie erforderliche Hilfsangebote für Familien zu beurteilen. Basierend auf diesen Informationen wird ein Screening entwickelt, um die Belastungen in Familien strukturiert zu erfassen. Das Belastungsscreening wird anschließend 24 Wochen in der Routineversorgung eingesetzt, um hinderliche und unterstützende Faktoren der Implementierung zu identifizieren. Außerdem werden die psychometrischen Eigenschaften des Screenings (Akzeptanz, Angemessenheit, Durchführbarkeit) erhoben. Die Rekrutierung der Teilnehmenden erfolgt über die Abteilung für pädiatrische Transplantationsmedizin des Kinder-UKE sowie das Transplantationszentrum Essen. Eingeladen werden alle pädiatrischen Patient:innen und ihre Eltern, die im Rekrutierungszeitraum einen Nachsorgetermin wahrnehmen.

In einem weiteren Projektteil, geleitet durch Prof. Dr. Laura Inhestern, werden in einer querschnittlichen Bedarfserhebung pädiatrische Transplantationspatient:innen, ihre Eltern und ggf. Geschwisterkinder zur ihrer Lebensqualität, Ängstlichkeit, Depressivität und ihrem Inanspruchnahmeverhalten bzgl. Unterstützungsangeboten befragt.

Basierend auf den Ergebnissen des Gesamtprojekts werden Informations- und Unterstützungsmaterialien für betroffene Familien entwickelt.