Liebe Patient:innen, liebe Angehörige, liebe Studierende und Interessierte,

zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2023 laden wir Sie hiermit herzlich ein an unserer Online Informationsveranstaltung „Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen“ teilzunehmen.

Das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Versorgung von Patient:innen mit seltener oder unklarer Diagnose zu verbessern. Zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen möchten wir Informationen aus verschiedenen Bereichen der Versorgung zu psychischer und körperlicher Belastung, bestehenden Hilfsangeboten, sowie Forschung auf dem Gebiet der (psycho-) sozialen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zur Verfügung stellen. Fragen können von unseren Rednern online beantwortet werden.

Wir hoffen, mit der Themenauswahl und dem Diskussionsangebot auf Ihr Interesse zu stoßen.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und den Austausch mit Ihnen!

Die Teilnahme ist kostenlos und es ist keine Anmeldung notwendig. Zur Informationsveranstaltung gelangen Sie über den folgenden Link:

Tag der Seltenen Erkrankungen am UKE - Hilfe im Dschungel der Versorgungsstrukturen

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Agenda | 25. Februar 2023

• 10:00 – 10:05 Begrüßung
  Prof. Dr. med. Christoph Schramm
• 10:05 – 10:15 Erfahrungsbericht: Leben und Arbeiten mit chronischen Erkrankungen
  Urte Fooken
• 10:15 – 10:25 Körperliche Einschränkungen und Belastungen durch eine seltene Erkrankung – Beispiel Contergan Schädigung
  Dr. med. Rudolph Beyer
• 10:25 – 10:35 Psychische Belastung durch eine unklare Diagnose oder eine seltene Erkrankung – Auswirkungen auf die Lebensqualität. Hilfsangebote am UKE
  Dr. rer. biol. hum. Natalie Uhlenbusch
• 10:35 – 10:45 Familien mit Seltenen Erkrankungen. Versorgung und Forschung – das CareFamNet
  Prof. Dr. rer. nat. Dipl.-Psych. Silke Wiegand-Grefe
• 10:45 – 10:55 Erfahrungsbericht: Antragstellung bei Leistungsträgern/Versicherungen
  Dipl. Psych. Claudia Finis
• 10:55 – 11:05 AOK-Lichtblick: Beratungsangebot zu Fragen rund um das Thema Sozialversicherung und Unterstützung bei Antragsstellungen
  Gabriele Burgmeir
• 11:05 – 11:15 Fachberatung bei seltenen Erkrankungen
  Nina Steinborn
• 11:15 – 11:35 Diskussion
  Leitung Dr. med. Christina Weiler-Normann