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Projektleitung: Prof. Dr. Laura Inhestern

Projektmitarbeiterin: Dr. Nadine Lages

Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)

Laufzeit: Juni 2024 – Mai 2026

Hintergrund:

Kindheit und Jugend sind wichtige Lebensabschnitte in Bezug auf die Gesundheit von Menschen. Bereits in der Kindheit und Jugend kann die Gesundheit eines Menschen langfristig geprägt werden. Entsprechend ist es von hoher Wichtigkeit, Menschen in dieser Entwicklungsphase die bestmögliche Versorgung auf der Grundlage neuster wissenschaftlicher Erkenntnisse zukommen zu lassen. Um diesem Bestreben nachzukommen, wurde das Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (DZKJ) geplant. Mitte 2024 startet die Aufbauphase des Zentrums an insgesamt sieben Standorten in Deutschland.

Am Standort Hamburg liegt der Schwerpunkt auf der Erforschung und Behandlung seltener genetischer Erkrankungen [https://dzkj.org/]. Die Forschung beinhaltet die Identifizierung genetischer Krankheiten, das Verständnis der zugrundeliegenden molekularen Mechanismen, die gezielte Entwicklung neuer Therapien sowie die Zulassung und Einführung neuer Behandlungen. Ein weiterer Schwerpunkt betrifft die Erforschung angeborener neurologischer Erkrankungen. Darüber hinaus leistet der Hamburger Standort Beiträge zu den Forschungsbereichen Immunologie, insbesondere im Bereich der Transplantationsmedizin, und zu psychosozialer und mentaler Gesundheit. Dem Standort steht eine hervorragende Infrastruktur zur Verfügung. Diese umfasst unter anderem eine Plattform zur Medikamentenentwicklung und herausragende Expertise im Bereich der Systemmedizin. Partner des Hamburger DZKJ-Standortes sind das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und das Leibniz-Institut für Virologie (LIV).

Die Einbindung (Partizipation) von Patient:innen, Angehörigen (z.B. Eltern und Geschwisterkindern) und Personen, die an der Versorgung eines Kindes beteiligt sind, ermöglicht es, die Forschung entsprechend der Bedürfnisse auszurichten und langfristig die Versorgung zu verbessern. Diese Einbindung wird als Patient, Parent und Public Involvement (PPPI) bezeichnet.

Im DZKJ wird ein Konzept entwickelt, wie PPPI in den verschiedenen Forschungsbereichen und in den unterschiedlichen Prozessen eines Forschungsprojekts umgesetzt werden kann.

Unsere Forschungsgruppe „Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter“ übernimmt zusammen mit Vertreter:innen der anderen Standorten in der Erarbeitung des Konzepts eine zentrale Rolle. Wir entwickeln gemeinsam mit den anderen Standorten Schulungen für Forschende und ein Programm, um Kinder, Jugendliche und Familien zu stärken und zu befähigen an Forschung zu partizipieren (Empowerment). In einem ersten Schritt werden eine Bestandsaufnahme und Bedarfsanalyse durchgeführt und Beispiele aus internationalen Publikationen und Initiativen zusammengetragen.

Webseite: Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit