Projektleitung: Prof. Dr. Corinna Bergelt, Prof. Dr. Dr. Martin Härter

Co-Projektleitung: Dr. Laura Inhestern

Förderung: Bundesministerium für Gesundheit

Laufzeit: Juni 2019 – März 2022

Hintergrund

Menschen mit Seltenen Erkrankungen erleben vielfältige Belastungen und sind mit besonderen Herausforderungen konfrontiert: Oft dauert die korrekte Diagnosestellung sehr lang und viele Ärztinnen und Ärzte kommen in der Versorgung Seltener Erkrankung schnell an ihre Grenzen. Durch die begonnene Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) beginnt sich die Versorgung dieser Patient:innen zu verbessern. Die Einrichtung von Zentren für Seltene Erkrankungen sorgt für gebündelte Kompetenzen und bietet Betroffenen neue Anlaufstellen.

Ein zuverlässiger Informationsaustausch zwischen verschiedenen Versorgenden sowie den Betroffenen selbst (Schnittstellenmanagement) ist bei Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufgrund der komplexen Krankheitsbilder von hoher Relevanz.

Zielsetzung des Projektes:

Ziel der ersten Projektphase ist eine systematische Bestandsaufnahme und Analyse bestehender Konzepte zum Schnittstellenmanagement bei Seltenen Erkrankungen. Im zweiten Schritt werden Implementierungsempfehlungen zu einem (sektoren-)übergreifenden Best-Practice-Modell entwickelt.

Projektablauf:

Projektphase 1: Ist-Analyse

Basierend auf einer systematischen Literaturrecherche, den Ergebnissen eines Expert:innenworkshops und Vor-Ort-Visitationen in Zentren für Seltene Erkrankungen wird ein Bewertungsschema zum Schnittstellenmanagement entwickelt. Mit diesem Schema werden deutsche Zentren für Seltene Erkrankungen sowie kooperierende niedergelassene Ärztinnen und Ärzte telefonisch befragt. Auf Grundlage der Befragungsergebnisse werden in Abstimmung mit dem BMG vier bis sechs Best-Practice-Standorte zur weiteren Evaluation ausgewählt.

Projektphase 2: Evaluation der Best-Practice-Standorte

Die Evaluation der ausgewählten Best-Practice-Standorte erfolgt mehrperspektivisch aus Sicht der Betroffenen (Patient:innen bzw. Angehörige minderjähriger Patient:innen) und aus Sicht von kooperierenden niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten. Betroffene werden quantitativ mittels Fragebogen, sowie zum Teil zusätzlich in vertiefenden qualitativen Interviews befragt. Niedergelassene Ärztinnen und Ärzte werden in halbstrukturierten Telefoninterviews zu Ihren Erfahrungen mit der Schnittstellenarbeit in den Zentren für Seltene Erkrankungen befragt.

Projektphase 3: Erarbeitung von Empfehlungen zu einem übergreifenden Best-Practice-Modell

Nach Auswertung und Aufbereitung der gesammelten Informationen aus den Projektphasen 1 und 2 werden die gewonnenen Erkenntnisse in einem abschließenden Expert:innenworkshop diskutiert. Ziel des Workshops ist die Erarbeitung und Konsentierung von konkreten Empfehlungen für ein Best-Practice-Modell zum Schnittstellenmanagement in der Versorgung Seltener Erkrankungen.