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Das NBB ist Teil des nationalen Centrums für seltene muskuloskelettale Erkrankungen (NCBD) sowie des Martin Zeitz Centrums für Seltene Erkrankungen. Das NBB dient der strategischen Vernetzung der in Deutschland an verschiedenen Standorten vorhandenen osteologischen Expertise, um seltene Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems im Verbund gemeinsam identifizieren, charakterisieren und nachfolgend optimal therapieren zu können.

Dazu ist die intensivierte Zusammenarbeit verschiedener Fachbereiche wie der Osteologie, der Genetik und Molekularbiologie sowie der Pathologie und Radiologie dringend erforderlich.

Neben der koordinativen Funktion kommt dem National Bone Board auch die Aufgabe der vollständigen und nachhaltigen Dokumentation sowie der prospektiven Erfassung dieser seltenen und sehr individuellen Krankheitsverläufe zu.

Das National Bone Board dient dabei gleichermaßen als Anlaufstelle für ärztliche Kolleginnen und Kollegen als auch für Betroffene und / oder deren Angehörige!

Flyer des National Bone Boards als Teil des nationalen Centrums für seltene muskuloskelettale Erkrankungen (NCBD)

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Die Charakterisierung, Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen gehört zu den wesentlichen Kernkompetenzen eines Universitätsklinikums. Diese personell, logistisch/apparativ und dadurch auch finanziell sehr aufwendige ärztliche Tätigkeit, kann nur durch ein interdisziplinäres Team erfolgreich geleistet werden.

Das National Bone Board am UKE hat sich diese interdisziplinäre Zusammenarbeit zur Entschlüsselung seltener Erkrankungen des Skelettsystems auf die Fahnen geschrieben. Für die erfolgreiche Umsetzung der hochgesteckten Ziele wünsche ich gutes Gelingen!

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Die strategische Vernetzung der verschiedenen osteologischen Zentren in Deutschland soll helfen, seltene Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems zu identifizieren, zu charakterisieren und entsprechend dem aktuellen Stand von Wissenschaft und Forschung zu therapieren.

Durch die Etablierung eines solchen interdisziplinären Netzwerkes soll in Deutschland für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems eine Versorgungs­lücke geschlossen werden.

Des Weiteren ist die vollständigen und nachhaltigen Dokumentation sowie die prospektive Erfassung dieser sehr individuellen Krankheitsverläufe innerhalb des Netzwerkes ganz wesentlich, um in Zukunft einen nachhaltigen Wissenszuwachs über diese seltenen Erkrankungen aber auch über grundlegende physiologische und pathologische Mechanismen des muskuloskelettalen Systems generieren zu können.

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Erkrankungen des muskuloskelettalen Systems sind ausgesprochen häufig und rangieren auf den obersten Plätzen als Ursache für Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und Krankschreibungen in Deutschland. Die individuellen und sozioökonomischen Belastungen, die sich daraus ergeben sind immens.

Neben den häufigen Erkrankungen des Bewegungsapparates gibt es aber auch seltene, zum Teil sehr komplexe lokale und / oder systemische Störungen des Bewegungsapparates, die bis heute kaum oder nur unzureichend verstanden werden.

Gerade diese seltenen und zum Teil noch unbekannten Erkrankungen verursachen häufig einen hohen Leidensdruck bei den Betroffenen und führen - zum Beispiel durch diverse Arztkontakte und wiederholte apparative Untersuchungen - zu hohen Ausgaben im Gesundheitswesen.

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Falls Sie an dem National Bone Board teilnehmen möchten oder weiterführende Informationen wünschen, erreichen Sie uns per Mail
info@boneboard.de

Flyer Seltene Muskuloskelettale Erkrankungen

Professor Dr. med. Ralf Oheim
Leitender Arzt NBB

Professor Dr. med. Michael Amling
Sprecher NBB
Lehrstuhl für Osteologie
Universität Hamburg

National Bone Board, Lottestraße 59, 22529 Hamburg