Herzlich willkommen im
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen

Liebe Patient:innen

das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im UKE ist Ihr Ansprechpartner, wenn bei Ihnen eine unklare Erkrankung besteht und der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung geäußert wurde.

Für Patient:innen mit unklarer Diagnose und dem dringenden Verdacht auf eine Seltene Erkrankung, haben wir am MZCSE das „Undiagnosed Program“ etabliert – hier bieten wir ausschließlich Diagnostik an. Im ersten Schritt prüft das MZCSE die Möglichkeit einer interdisziplinären Aufarbeitung der Patientenakte. Die Anmeldung im MZCSE erfolgt ausschließlich über eine Anfrage von Ihrer behandelnden Haus- oder Fachärzt:in. Bitte lassen Sie von ihr/ihm unseren Anmeldebogen ausfüllen: Für zuweisende Ärzt:innen

Sollte sich nach interdisziplinärer Sichtung Ihres Anmeldebogens aus unserer Sicht der Verdacht auf eine Seltene Erkrankung bestätigen, nehmen wir zur Anforderung Ihrer Patientenakte Kontakt mit Ihnen auf. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass die Aufarbeitung Ihrer Akte längere Zeit in Anspruch nehmen kann. Im nächsten Schritt wird Ihr Fall in unserer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen. Hier entscheidet unser Team von Fachärzt:innen aus verschiedenen Fachrichtungen das weitere Vorgehen. Gegebenenfalls erhält Ihre Haus- oder Fachärzt:in ein Empfehlungsschreiben zur weiterführenden Diagnostik und medizinischen Anbindung oder können wir Ihnen einen Termin zur Vorstellung in unserer interdisziplinären Spezialsprechstunde anbieten.

Sollte sich nach interdisziplinärer Sichtung Ihres Anmeldebogens kein Verdacht auf eine Seltene Erkrankung ergeben, nehmen wir ebenfalls schriftlichen Kontakt mit Ihrer Haus- oder Fachärzt:in auf. Bitte besprechen Sie in diesem Fall das weitere Vorgehen mit Ihrer Haus- oder Fachärzt:in.

Für die Versorgung und Betreuung von Menschen mit bereits diagnostizierten Seltenen Erkrankungen haben wir Kompetenzcentren gebildet, die sich durch eine besondere klinische und wissenschaftliche Expertise auf dem Gebiet einer Seltenen Erkrankung oder Krankheitsgruppe auszeichnen. Sollte Ihre Erkrankung einem unserer Kompetenzcentren zuzuordnen sein, setzen Sie sich bitte direkt mit dem entsprechenden Centrum in Verbindung. Bei anderen Seltenen Erkrankungen unterstützen wir auch gerne bei der Suche nach weiteren Ansprechpartnern.

Hier finden Sie auch nützliche Links zu Partnern des MZCSE, Datenbänken und Selbsthilfegruppen.

Wir möchten noch darauf hinweisen, dass das Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen keine Notfallversorgungoder stationäre Aufnahme anbieten kann. In dringenden Notfällen möchten wir Sie bitten sich direkt an die zentrale Notaufnahme oder den ärztlichen Notdienst der Kassenärztlichen Vereinigung zu wenden.

Bitte beachten Sie auch, dass das Martin Zeitz Centrum ein rein diagnostisches Centrum ist. Die Behandlung und Versorgung von Seltenen Erkrankungen erfolgt in den sog. Kompetenzcentren, anderen Spezialambulanzen oder niedergelassenen Fachärzt:innen.

Ihr Team des Martin Zeitz Centrums für Seltene Erkrankungen