Datenschutzinformationen
Neugeborenenscreening
Diese Datenschutzinformation soll Sie als von der Verarbeitung personenbezogener Daten betroffene Person über die Datenverarbeitung im Rahmen des Neugeborenenscreenings zu informieren.
| Verantwortlicher | Datenschutzbeauftrager |
|---|---|
| Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) Körperschaft des öffentlichen Rechts Martinistr. 52 | 20246 Hamburg | Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf - Datenschutzbeauftragter - Martinistr. 52| 20246 Hamburg E-Mail: dsb@uke.de | Tel.: 040/7410 56890 |
1. Verarbeitete Daten, Zwecke und Rechtsgrundlagen
Die Verarbeitung der personenbezogenen Daten von Ihnen und Ihrem Kind erfolgt zum Zweck der Durchführung des von Ihnen gewünschten Neugeborenenscreenings, was die eigentliche Screeningleistung, die Mitteilung auffälliger Befunde sowie das Erinnerungsmanagement umfasst. Darüber hinaus können, bei Ihrer Einwilligung, die verbliebene Restblutprobe anonymisiert zur Weiterentwicklung der medizinischen Diagnostik, zur Qualitätssicherung oder zu ähnlichen wissenschaftlichen Zwecken verwendet werden.
Im Einzelnen ergeben sich folgende Rechtsgrundlagen:
| Zweck / Leistung | Daten | Rechtsgrundlage |
|---|---|---|
| Neugeborenenscreening * Screening / Laboruntersuchung * Benachrichtung über auffällige Befunde | Stammdaten, Gesundheitsdaten, genetische Daten Kontaktdaten | Art. 6 Abs. 1 lit. a, 9 Abs. 1 lit. a DSGVO i.V.m. § 16 Abs. 3 der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Früherkennung von Krankheiten bei Kindern (Kinderrichtlinie) |
| Befundübermittlung an behandelnden Arzt Befund- und Kontaktdatenübermittlung an spezialisierte Einrichtung Erinnerungsmanagement | Kontaktdaten, Befund (Gesundheitsdaten, genetische Daten) Kontaktdaten | Art. 6 Abs. 1 lit. a, 9 Abs. 1 lit. a DSGVO i.V.m. § 16 Abs. 4 Kinderrichtlinie |
| Verwendung der Restblutproben | Restblutproben (anonymisiert) | Art. 6 Abs. 1 lit. a, 9 Abs. 2 lit. a DSGVO Art. 6 Abs. 1 lit. c, 9 Abs. 2 lit. c DSGVO i. V. m. Richtlinie der Bundesärztekammer zur Qualitätssicherung laboratoriumsmedizinischer Untersuchungen (Rili-BÄK) |
Dauer der Aufbewahrung / Aufbewahrungsfrist
Wir bewahren Ihre personenbezogenen Daten nur solange auf, wie dies für die benannten Zwecke oder aufgrund einer gesetzlichen Pflicht erforderlich ist.
| Dokumente / Informationen | Frist | Rechtsgrundlage |
|---|---|---|
| Aufbewahrung der Screeningdokumentation | 10 Jahre[1] | Art. 6 Abs. 1 lit. c, 9 Abs. 2 lit. h DSGVO i.V.m. § 10 Abs. 3 BO-Ä HH |
| Restblutproben | 3 Monate[2] | Art. 6 Abs. 1 lit. c, 9 Abs. 2 lit. c DSGVO i.V.m. § 27 Kinderrichtlinie, Rili-BÄK |
| 12 Monate[2] | Art. 6 Abs. 1 lit. a, 9 Abs. 2 lit. a DSGVO |
[1] Die Frist beginnt mit dem Ablauf des Jahres, in welchem das Neugeborenenscreening abgeschlossen wurde.
[2] Die Frist beginnt mit dem Abschluss des Neugeborenenscreenings.
3. Herkunft und Empfänger
Die personenbezogenen Daten von Ihnen und Ihrem Kind erhalten wir ganz überwiegend von folgenden Stellen:
| Quelle | Was |
|---|---|
| Behandelnde/r Arzt / Ärztin, Hebamme | Screeningkarte |
| Spezialisierte Einrichtung | Nicht-Vereinbarung bzw. –wahrnehmung eines Termins zur Befundabklärung / Behandlung Ergebnis der Befundabklärung |
Die personenbezogenen Daten von Ihnen und Ihrem Kind geben wir an folgende Empfänger weiter:
| EmpfängerVerantwortlicher | Welche Daten zu welchem Zweck | Rechtsgrundlage |
|---|---|---|
| Behandelnder Arzt / Ärztin | Information über auffälligen Befund | Art. 6 Abs. 1 lit. a, 9 Abs. 1 lit. a DSGVO i.V.m. § 16 Abs. 4 Kinderrichtlinie |
| Spezialisierte Einrichtung | Terminsvereinbarung, Befundabklärung | Art. 6 Abs. 1 lit. a, 9 Abs. 1 lit. a DSGVO i.V.m. § 16 Abs. 4 Kinderrichtlinie |
Darüber hinaus geben wir die personenbezogenen Daten von Ihnen und Ihrem Kind sowie die zu untersuchende Blutprobe im sehr unwahrscheinlichen Fall eines teilweisen oder vollständigen Laborausfalls bei uns zur Gewährleistung des schnellen Neugeborenenscreenings an externe Labore. Derzeit sind dies:
| LaborVerantwortlicher | Grund der Weitergabe | Rechtsgrundlage |
|---|---|---|
| Charité Berlin, Neugeborenenscreening | Teilweise oder vollständige Übernahme des Neugeborenenscreenings bei teilweisem oder vollständigen Laborausfall am UKE | Art. 6 Abs. 1 lit. a, 9 Abs. 1 lit. a DSGVO i.V.m. § 16 Abs. 3 Kinderrichtlinie |
4. Übermittlung in Drittländer
Es erfolgt keine Übermittlung in Drittländer.
5. Betroffenenrechte
Ihnen stehen sämtliche Betroffenenrechte nach Art. 15 ff. DSGVO, insbesondere Auskunft, Löschung, Einschränkung der Verarbeitung zu.
Darüber hinaus steht Ihnen ein Beschwerderecht bei einer Aufsichtsbehörde zu, z.B. beim Hamburgischen Beauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit (HmbBfDI), Ludwig-Erhard-Str 22, 20459 Hamburg, E-Mail: mailbox@datenschutz.hamburg.de.
